Бідою маленьких братиків перейнялися прості люди
Олена МАМАЛИГІНА зі своїми синами
Смаку солодкого хлопчики не знають
Велике лихо маленьких хлопчиків схвилювало багатьох людей, які усім миром робили добру справу для них – близько 100 тисяч євро, зібрані з усього світу. Крім того, фонд Кличків, що в Німеччині, виділив по 20 тисяч євро на кожну дитину.
Місяць тому маленькі Антон та Микитка приїхали з Німеччини. Їхню маму там підбадьорили. Професор, у якого дітки мають лікуватися, консультувався з колегами з Америки й Англії, і вважає, що операція пересадки кісткового мозку має пройти успішно.
Кожна хвора дитина – це трагедія батьків, їх біль і сльози. Донедавна Олена і Віталій Мамалигіни так і жили: від уколу до уколу, від лікарні до лікарні. Лише вчора виписали старшого Антончика з інфекційної лікарні, а сьогодні треба лягати знову, уже в міську: респіраторне захворювання змінила алергія. А там з татком уже третій тиждень лежить маленький Микитка. І так по колу, рік за роком...
– Через що виникла ця хвороба, не знаю, – розповідає мама хлопчиків, – тому що нам навіть у Німеччині не могли цього пояснити. Кажуть, що це вроджене, а яка причина – невідомо. Можливо, в когось з наших предків колись було щось подібне. Як нам пояснили, через низькі тромбоцити у хлопчиків постійно виникають кровотечі та крововиливи. Подряпається дитина, а кров зупинити неможливо, вдариться – на тому місці з’являється величезна кривава гуля... Навіть звичайне респіраторне захворювання у них триває щонайменше місяць. Хворіти хлопчики почали майже від народження. У місяць в Антона виникла алергія. Я думала, що це від грудного молока. Перестала годувати, підбирала харчування. Але нічого не змінилося. У дитини постійно з’являлися висипи, аж до ран на личку і ручках. Нам ставили діагноз: алергія. Ми кілька разів потрапляли в реанімацію, бо в дитини піднімалася температура, шкіра була наче в опіках. Нас гормонами трохи підлікують, і – додому. Те ж саме повторилося і з Микитою. У нас, у Хмельницькій дитячій та в інфекційній лікарнях, діагноз встановити не могли. Лікарі казали, що діти просто хворобливі, що треба краще доглядати за ними. А я вже не знала, як краще. І все надіялася, що як даватиму їм більше вітамінів, то вони переростуть. Кожен ранок, тиснучи їм свіжий сік, думала, ну, ось ще ця скляночка, і все – вони вже одужають. Ми суворо притримувалися дієти – більшість продуктів дітям заборонено, в тому числі й солодке, смаку якого вони не знають. Металися між бабками, які давали нам якусь травичку, лікарнями, травниками, цілителями, які навіть додому до нас приходили. (Не обійшлося й без шахраїв, котрі, як мухи, злетілися на біду. Пророкували найгірше, якщо, звичайно, Мамалигіни відмовляться від їхньої допомоги, “ставили” смертельні діагози й Олені та Віталію, тож “лікуватися” потрібно було ще й їм – авт.). Були і в Києві, там теж виписували якісь таблетки, вітаміни.
Київські фонди на горе не відгукнулися
Олена бачила, що щось не так, але не думала, що так серйозно. Діагноз встановили півтора року тому. Алерголог, якого стурбували дивні плями на шкірі, направив дітей у Хмельницький пологовий будинок на консультацію до генетиків. Віктор Долгов – єдиний з усіх, хто займався хлопчиками – сказав, що симптоми дуже схожі на синдром Віскотта-Олдрича, що потім підтвердили спеціалісти з Угорщини та Німеччини.
– Були певні скарги, – каже лікар- генетик Хмельницької обласної медико-генетичної консультації Віктор Долгов. – По-перше, специфічне підспадкування: в родині обидва хлопчики хворі, а це свідчить про те, що хвороба спадкова. По-друге, у сестри матері хлопчиків дитина теж має вроджену недостатність імунітету. Він звернув увагу на те, що діти кілька разів лежали в обласній лікарні з приводу інфекції, яка не виникає на порожньому місці і вказує на недостатність імунітету. Зазвичай помирають такі діти від інфекції, кровотечі та злоякісних пухлин. Протягом останніх 10-20 років закордонні спеціалісти активно займаються цим захворюванням. Пересадка кісткового мозку, яка чекає на обох хлопчиків, суттєво покращує стан дитини і знімає частину проблем. Інша частина знімається за рахунок лікування, яке проводитиметься протягом усього їхнього життя.
Спочатку був шок. Потім – сльози і повна безвихідь. Але потрібно було щось робити. Тому Олена й Віталій залишили дітей на бабусь і поїхали по світу шукати порятунку. Адже операція для однієї дитини коштує 150 тисяч євро. Після цього дітям необхідне тривале й дороге лікування. А родина Мамалигіних уже давно вичерпала свої скромні фінансові можливості. Все, що було, пішло на ліки: власний кіоск на ринку, машина... Наробили боргів. Бувало, за раз в лікарні йшло до 800 доларів. А тут ще й Віталій залишився без роботи.
– Ми надіялися на тих, хто може допомогти: ходили по чиновниках, писали Президенту, обійшли всі київські телеканали. На нашу біду не відгукнувся ніхто, – продовжує Олена. – Були майже в усіх київських фондах, але там нас зустрічали на порозі і проводжали з порога: “Ми не можемо вам допомогти – у нас немає грошей”. Кілька разів ходили у фонд Катерини Ющенко, залишили там свої дані, діагноз дітей. Але навіть відповіді не отримали. Жінка, що приймала нашу заяву, сказала нам: “У нас таких, як ви, багато”. Те ж саме казали нам і в інших благодійних організаціях, і в Міністерстві охорони здоров’я. Правда, вислали звідти документи на область, ті – на Волочиськ, а з Волочиська що візьмеш? Ну, і запросили на “Інтер”, а “1+1” приїхали до нас.
Нині про те, що було, про ті страшні п’ять років безвиході, сліз і очікування найгіршого Олена не хоче й згадувати. Від пережитого в неї виникли проблеми із серцем, але вона сподівається, що все буде добре, і налаштована лише на це.
А ще вона дуже вдячна своєму чоловікові.
– Я не уявляю, – каже жінка, – як би я впоралася з усім без Віталія. Я звикла до того, що він саме такий. І не дуже звертаю увагу на це – до хорошого швидко звикаєш. Але без сумніву, усе це я змогла пережити лише завдяки йому, бо нас двоє, і ми завжди були разом.
Ліна ПОДІЛЬСЬКА,
Хмельницька область
| Comments: |
